Su familia, especialmente su madre, Julieta Torres, se convirtió en la voz desesperada que denuncia que, mientras la salud de su hijo se deteriora, las respuestas estatales desaparecen.

La primera señal pública del drama llegó con la denuncia de Julieta ante la crisis de IOMA. Según relató, la obra social dejó de cubrir prestaciones esenciales para la internación y el tratamiento de su hijo, a pesar de que él es un paciente terminal.

La familia recibió un pedido de 9 millones de pesos para continuar una internación, un monto imposible de afrontar. La madre contó que incluso debieron firmar pagarés para cubrir deudas que IOMA no saldó con la clínica donde Santiago recibía atención.

La obra social, denunció, simplemente dejó de responder, obligándolos a sostener por su cuenta servicios médicos imprescindibles.

La salud de Santi es extremadamente delicada. Convulsiones, epilepsia, atrofia muscular, espina bífida, problemas medulares y un cuadro clínico de altísima complejidad hacen que dependa de respirador, medicación intravenosa e internación domiciliaria.

Su madre advierte que quitarle la asistencia sería directamente condenarlo: necesita un equipo de profesionales que sigue minuto a minuto su evolución y le permite sostener la mínima calidad de vida que aún tiene.

El caso reflotó meses después en otra nota, donde se profundiza su situación y se da cuenta de la conmovedora lucha diaria de la familia. Ya con 74 cirugías acumuladas, Santi continúa peleando por su vida mientras su madre se dedica de lleno a cuidarlo en su casa.

El estado de salud, según relató, puede descontrolarse en cuestión de segundos, lo que hace que cada día sea una carrera contra el tiempo.

El problema económico se volvió insostenible. Los costos de insumos, medicamentos, internaciones y terapias son imposibles de cubrir sin ayuda.

Ante este panorama, la familia decidió lanzar una campaña solidaria y comenzó a vender rifas para reunir fondos. La respuesta de la comunidad fue inmediata, pero insuficiente ante un cuadro que requiere apoyo constante.

Julieta sostiene que su hijo no es un caso aislado. Asegura que hay muchos pacientes como Santi que, en medio de la crisis sanitaria, quedaron sin la cobertura que por ley les corresponde. "No se les puede sacar el derecho a seguir viviendo", afirma con angustia, mientras lucha contra un sistema que, según denuncia, abandonó a su hijo en el peor momento.

La historia de Santi es, al mismo tiempo, un pedido de auxilio y una denuncia. Un ejemplo desgarrador de cómo la burocracia, la falta de respuesta y la crisis económica impactan en quienes más necesitan del Estado.

Y también es un retrato de la fuerza y la perseverancia de una familia que, aun sin recursos, se niega a rendirse.